polyradiculonevrite

2 février, 2011

Le debut du commencement

Classé sous Non classé — polyradiculonevrite @ 21:49

Blog consacré a cette maladie rare qu’on appelle la polyradiculonevrite,le nom en lui meme n’est pas rassurant.Cette maladie peu connue,mais qui represente en France plusieurs cas par an,merite qu’on en parle.Je suis atteint de PNC (polyradiculonevrite chronique) depuis maintenant près d’un an et demi,je suis passée par des phases successives d’angoisses,de doutes,et d’incomprehension.Aujourd’hui j’ai decidé de faire partager mon expérience,voila le but de mon blog,parler de cette maladie pour mieux la connaitre.

 

UN PEU DE DOCUMENTATION…

Classé sous Non classé — polyradiculonevrite @ 21:48

Qu’est ce qu’une polyradiculonévrite chronique ? Il s’agit d’une maladie rare des nerfs périphériques due à une atteinte le plus souvent inflammatoire de l’enveloppe des nerfs (gaine de myéline). Les lésions atteignent les nerfs tout le long de leur trajet : au niveau de leur sortie de la moelle épinière (racines) ou dans les membres ou le tronc (troncs nerveux ou « nerfs»). La maladie atteint les hommes et les femmes et peut apparaître à tout âge bien que le pic de fréquence survienne vers 50 ans. On estime à environ 5000 le nombre de patients affectés en France. Elles sont acquises et ne sont pas familiales. Qu’elles sont les manifestations de la maladie ?Les manifestations initiales de la maladie sont très variables d’un patient à l’autre. Les troubles ressentis par le patient (symptômes) sont très variés le plus souvent à la fois moteurs (faiblesse des membres) et sensitifs (engourdissements, fourmillements, douleurs, troubles de l’équilibre). Ils sont responsables de gêne de sévérité variable marqués le plus souvent des difficultés à la marche ou des troubles de l’équilibre ou pour réaliser des gestes fins sont souvent à la fois Ils sont dans la majorité des cas d’installation insidieuse sur plusieurs mois voire années. Comment fait-on le diagnostic de polyradiculonévrite chronique ? Le délai diagnostic des polyradiculonévrites chroniques est très variable selon le mode de présentation de la maladie ; il peut dans certains cas être très long de plusieurs années, pris souvent à tort pour une polynévrite. Le diagnostic repose un faisceau de critères provenant :

  • de l’interrogatoire du patient, de son examen clinique (tels que l’abolition des reflexes) par un neurologue spécialisé.
  • mais aussi de certains examens complémentaires. § L’électromyogramme montre typiquement une diminution de la vitesse de propagation de l’influx électrique sur les nerfs, mais ces anomalies peuvent manquer. Dans ces cas, d’autres examens sont alors nécessaires pour conforter le diagnostic. § La ponction lombaire sur laquelle on recherche une élévation des protéines du liquide céphalorachidien (LCR) qui traduit l’atteinte des racines nerveuses typique de la maladie. § La prise de sang quant à elle permet de rechercher une éventuelle cause ou d’écarter des neuropathies pouvant y ressembler (héréditaires). Dans certains cas, ces premiers examens ne permettent pas de poser avec certitude le diagnostic de polyradiculonévrite chronique bien que cette maladie soit suspectée par votre médecin pour expliquer vos troubles. Une biopsie nerveuse sera alors réalisée dans un Centre spécialisé pour essayer de confirmer qu’il s’agit bien de cette maladie.
  • Plus d’infos…

    Classé sous Non classé — polyradiculonevrite @ 21:48

    Quelles sont les causes de la polyradiculonévrite chronique ?

    Les causes de la maladie ne sont pas connues ce qui n’empêche pas son traitement. Les principaux facteurs favorisant sa survenue sont la présence d’une gammapathie monoclonale (proteine anormale du sang), l’infection par le virus du SIDA (devenue rare actuellement) et certains médicaments très spécifiques. L’association avec le diabète (qui peut être découvert au moment du diagnostic de la neuropathie) est toujours discutée. Quels sont les mécanismes responsables de la maladie ?

    Il s’agit d’une maladie d’individualisation récente dont les mécanismes précis ne sont pas encore bien connus. Il est communément admis qu’il s’agit d’une maladie auto-immune par dysfonctionnement du système immunitaire. Celui-ci protège normalement le corps contre les agressions externes produit dans ce cas des anticorps ou des globules blancs (lymphocytes) anormalement dirigés contre la gaine de myéline entraînant un défaut de transmission des informations et ainsi les symptômes de la maladie. Quelle est l’évolution des polyradiculonévrites chroniques ?Elle peut évoluer progressivement d’une seul tenant ou par cycles d’aggravation puis de récupération (poussées). Par définition, les symptômes initiaux apparaissent sur plus de deux mois (parfois des années). L’évolution à long terme est très variable d’un patient à l’autre sans que l’on connaisse de facteur permettant de prédire le pronostic. Souvent les traitements permettent de faire régresser tout ou partie des symptômes. Cependant l’évolution progressive ou les poussées peuvent reprendre à distance du traitement et être responsable, a terme, de séquelles plus ou moins invalidantes  

    Comment traiter une polyradiculonévrite chronique ?

    Les traitements disponibles jusqu’à présent permettent de diminuer les troubles neurologiques et leur gêne fonctionnelle sans toutefois les faire totalement disparaître. Les cas de guérison de polyradiculonévrite chronique restent actuellement exceptionnels. La capacité des traitements à modifier l’évolution à long terme de la maladie est incertaine. Après le diagnostic posé, le traitement le plus adapté à votre cas vous sera proposé. Il sera choisi principalement en fonction de vos antécédents médicaux et du profil de votre maladie.

    Trois traitements principaux sont utilisés

  • Les immunoglobulines intraveineuses ou « veinoglobulines » (régulateur de la production de vos anticorps, de l’action des cellules inflammatoires) sous forme de perfusions quotidiennes intraveineuses sur plusieurs heures pendant 3 à 8 jours, en fonction de votre poids et la dose administrée. Le traitement est généralement bien toléré et son efficacité retardée. Elle sera évaluée lors d’une consultation de suivi 4 semaines après la perfusion. Le traitement peut être renouvelé en fonction de son efficacité ou d’une éventuelle rechute.
  • Les corticoïdes (immunosuppresseur modulant la production de vos anticorps). Le traitement est administré sous forme de comprimés à prendre tous les jours sans interruption pendant plusieurs semaines à l’issue desquelles une consultation de suivi évaluera leur efficacité et la nécessité de leur poursuite pendant plusieurs mois. En raison des effets secondaires possibles et de la nécessité d’un régime sans sel, ce traitement n’est utilisé qu’en deuxième intention. -Les échanges plasmatiques (filtration des anticorps du sang). Il s’agit de séances de perfusion intraveineuse de trois heures au cours desquelles le plasma du sang contenant les anticorps est éliminé du patient pour être remplacé par un plasma de substitution. Ce traitement n’est pas accessible partout ce qui le fait réserver aux patients ne réagissant pas ou plus aux veinoglobulines ou aux corticoïdes. Les traitements des symptômes sont également importants : antalgiques spécifiques aux douleurs des neuropathies proposés le cas échéant, orthèses (principalement releveur des pieds) qui sont recommandées aux patients ayant la pointe du pied qui ne se relève pas (steppage) afin d’éviter les chutes par accrochage intempestifs. La kinésithérapie, très utile pour la rééducation des déficits moteurs mais également pour la prise en charge des troubles de l’équilibre.
  • 22 janvier, 2011

    les premiers symptomes

    Classé sous Non classé — polyradiculonevrite @ 19:11

    15 septembre 2009 : Accouchement avec péridurale ratée à plusieurs reprises,plusieurs injections de produit anésthésiant sans résultat immédiat, réalisés par un interne pomé.Arrivé du chef de service,anésthesie reussi du premier coup.   Debut octobre 2009: Episode de forte fiévre,conjonctivite,toux,otite et diarrhées pendant une dizaine de jours.Puis fourmillement et manque de force aux mollets,démarche en canard. 26 octobre 2009 : Faiblesse des deux membres inérieurs associé à des paresthésies en chaussette,ainsi que des douleurs type brulure des 4 membres.Ces symptomes se sont installés de façon progressive. 

    21 janvier, 2011

    debut des galères

    Classé sous Non classé — polyradiculonevrite @ 19:01

    Ces symptomes n’étant pas visibles,et étant subjectifs, impossible de faire comprendre à mon entourage mes problémes de santé.Mon premier refléxe,me rendre aux urgences d’un grand hopital de banlieue,après plusieurs heures d’attentes,c’est enfin mon tour,la medecin regarde mes jambes,écoute mes explications,me fait faire quelques exercices physiques et me dit « vous n’avez rien madame,c’est juste un peu de fatigue,manger un peu plus et tout rentrera dans l’ordre » je l’ai presque supplier de me prescrire de faire des radios,ou une simple prise de sang rien à faire,cette medecin arrogante n’a pas bouger le petit doigt.J’ai donc decidé de passer directement chez ma medecin de famille,qui ma sorti au bout de quelques questions « C’est juste un manque de calcium »,donc me voila à rentrer chez moi en boitant,et avec mon ordonance de calcium. Après quelques jours,ne pouvant pas patienter d’avantages,surtout à mes sueurs nocturnes,et à mes multiples douleurs.Je decide donc de retrourner dans un autre hopital,cette fois ci je me suis mis à pleurer,en expliquant que je ne pouvais plus faire grand chose chez moi,le menage, les repas,m’occuper des enfants,j’ai tout sous-traité à la famille,les brulures au talons étant devenues insuportables,je ne pouvais plus me pérmettre de rester debout.Il ont decidé de me garder de me transférer au service neurologie et j’ai senti un grand soulagement,enfin on me prenait au serieux. 

    A partir de ce jour,ma vie a basculée,le monde de l’hopital est impitoyable,je me suis senti tel un cobaye qu’on devisage a chaque visite.Tous les jours une quinzaines de prise de sang,uriner dans un grand bidon en permanence,toujours les meme questions qui reviennent,changement de neurologue donc reexplication de mes douleurs et symptomes,bref la galère. 

    Donc après tous ces examens,il en ai sorti des réfléxes ostéotendineux abolie aux membres supérieurs et inférieurs,en gros quand on me tape avec le petit marteau sur les genoux et les coudes,ces derniers ne réagissent pas.Pas de deficit moteur au membres supérieurs,déficit moteur aux membres inférieurs cotés 3 au niveau des releveurs,les triceps,les jambières postérieure et les péroniers latéraux.Absence de trouble sensitif objectif et absence de trouble du sens de position segmentale distale.Pas d’amyotrophie.(Un peu de charabiya pour moi) . 

     

    verdict

    Classé sous Non classé — polyradiculonevrite @ 18:51

    22 janvier 2010 :La fameuse ponction lombaire c’est une torture,mais pas le choix faut la faire pour confirmer le diagnostic.Donc cette derniere révéle une hyperprotéinorachie,présence de 7 éléments au lieu de 3 maximum.la sorologie du VIH est négatif,celle de la maladie de lyme aussi,hépatite C et B négatif. 

    Le k.o  : polyradiculonevrite,c’est bon j’ai mis un nom barbare sur ma maladie,pour faire simple on m’explique qu’un certain virus à perturber mon systéme immunitaire,et que dorenavant mes anticorps au lieu de me protéger,se sont decidés à attaquer mes nerfs.Ma premiere question,cette polymachinchose est elle guérisable ? on me repend prudemment faut attendre l’évolution,mais on commence tout de suite le traitement par veinoglobuline (Tegeline). 

    19 janvier, 2011

    changement de traitement

    Classé sous Non classé — polyradiculonevrite @ 19:33

    Decembre 2009 : Début du traitement de tegeline ,3 flacons par jour,il parait c’est honéreux,on a pa arrété de me le rabacher,jusqu’à ce que je me sente responsable du trou de la securité sociale a moi toute seule ;enfin bref ce traitement n’a pas fonctionner sur moi,aucune amélioration,bien au contraire mon état s’est trés vite dégradé,en quelques semaines je me suis retrouvée en fauteuil roulant.

    Fevrier 2010 : Toujours traitement de tégeline malgré sons inefficacité,a cela s’ajoute mes séances de réeducation dans un hopital de jour,donc le matin gymnastique,etirement,et quelques machine de tortures,l’aprem midi ergo et questionnement sur l’evolution,excercices d’évaluation c’est la que j’ai senti que j’étais devenue un cobaye.

    Mars 2010 : transfert dans un autre hopital,jugeant que le premier été bizarre,ce qu’on m’a confirmer un peu plus tard,en effet comme la tegeline ne donner pas de résultat ou ne stabiliser pas l’évolution,il aurait du passer au second traitement.Donc dans ce second hopital,on m’a fait des examens complémentaires à la recherche d’un cancer ,d’un lupus ou je ne sais quoi d’autres,a l’aide d’un pet scan (scanner pour tout le corps) ,on m’a aussi prélever des ganglions dans la bouche,un EMG et une biopsie nerfs/muscles pour confirmer le diagnostic de PRNC.

    18 janvier, 2011

    A ce jour

    Classé sous Non classé — polyradiculonevrite @ 19:50

    Mai 2010 : Prescription de 55mg de cortisone par jour ,récuperation de la marche en 3 semaines,de la force de mes mains,de l’équilibre,enfin un peu de positif.toutefois cette amelioration a un prix,ce traitement est a double tranchant il stabilise la maladie mais en meme temps il a de nombreux effets secondaires,ce qui me laisse perplexe a chaque fois que je dois le prendre.Vu l’amelioration rapide,la neurologue decide de diminuer le mg de 5 tous les mois,apres 6 mois,premiere rechute,elle decide donc de reaugmenter la dose,puis de diminuer,une vraie salade selon ses propres termes.Sentant qu’elle été pomée,je lui sugére un autre traitement,la plasmaphérese,elle me repond que c’est trop honéreux,tien c’est encore les meme choses qui reviennent,mais a quoi elle me sert cette mutuelle que je paie chaque mois si je peu pas me soigner avec ???.

    Fevrier 2011 : Aujourdhui  je suis a 15mg par jour,ce qui reste encore tres élevé.Ma neurologue a décidé de me transéerer dans un hopital specialisé dans les maladie rare en l’ocurence,le kremlin bicetre dans le 94.J’attends de voir la suite,peut etre la plasmapherese ou chimio ,ou je ne sais quoi d’autres….

    Juillet 2011 : Je suis toujours a une dose élevé de cortisone,12.5 par jour,apres mon rdv avec un neurologue specialisé des maladie rare,le docteur david adams,j’attends mon nouveau traitement qui est la plasmapherese pour le mois de septembre au kremlin bicetre.

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